-
９月２６日（土）今後の筋ジストロフィー医療に関してのシンポジウム参加。
９月２６日（土）に札幌市西区にある北海道医療センターにて【今後の北海道における筋ジストロフィー医療について】のシンポジウムにデイの管理者と共に参加して参りました。
現在、北海道では国立病院機構八雲病院が有名ですが、その八雲病院の機能移転に関しての説明なども含めたお話しで大変勉強になりました。
自分たちが支援に入っている児童が通っている病院ともあり、今後の支援のことも踏まえ参加してきましたが、会場には約１５０名程の方々が来られ超満員。
大阪からも来ている方々もいたしだいです。
３～４年後を目途に調整しているようです（北海道医療センターと函館病院に）。
ご家族やご本人の体調等も考慮したらアクセスが良く便利な場所の方が良いと感じてました。
児童からＪＲでの移動が一番苦痛で、トイレが出来ない等話を聴いていたので。
しかしながら、当事者の方々は移転をしても現在の治療を受けれるのか様々な想いがあり、最後の質疑応答ではみなさん真剣に質問していました。
今後、我々も居宅サービスにしろ、放課後等デイサービスにしろ身体的にリスクをもっている児童にも積極的に支援に入って行きたいと思っています。（医療ケアは出来ませんが(;´･ω･)）
これからも、ご家族の方々のサポートが出来ればと思います。
